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Prendre soin d’un enfant atteint d’une stomie Même s’il s’agit souvent d’une procédure qui sauve des vies, il est toujours difficile de voir votre tout-petit subir une chirurgie de stomie. La partie la plus difficile pour de nombreux parents est d’avoir peur ou d’être anxieux au sujet des besoins de leur enfant après la chirurgie.

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Questions courantes sur la stomie de votre enfant

Cette information a été élaborée avec l’aide de Sandy Quigley, CWOCN, CPNP, infirmière praticienne en pédiatrie et spécialiste clinique des soins des plaies, des stomies et de l’incontinence à l’Hôpital pour enfants de Boston.

À moins que le médecin de votre enfant ne dise le contraire en raison de problèmes médicaux spécifiques, absolument ! Votre enfant peut être tenu, serré dans ses bras et peut même jouer avec ses amis et sa famille, tout comme il le faisait avant la chirurgie. Les seules restrictions peuvent être les sports de contact avec blessure potentielle1, comme le football ou la lutte, car l’impact de ces activités peut endommager la stomie. Votre professionnel de la santé peut vous fournir toutes les restrictions.

La couleur de votre stomie sera rose ou rouge, un peu comme l’intérieur de votre bouche. Les stomies varient en taille, en forme et en emplacement. Ils mesurent généralement environ un pouce de circonférence, mais peuvent être plus petits ou plus grands. Certains dépassent tandis que d’autres sont plus plats2.
 
Une stomie est créée à partir de tissu qui ressemble beaucoup à la muqueuse à l’intérieur de votre joue. Un petit saignement normal peut survenir lors du nettoyage de votre stomie2. Juste après la chirurgie de stomie , les activités de votre enfant peuvent être restreintes pendant 6 semaines pour assurer la  guérison3.

Après une chirurgie de stomie, ce que votre enfant mange changera progressivement d’un régime principalement liquide à son régime précédent3. Certains aliments peuvent changer la couleur des selles. Par exemple, la gélatine/gelée rouge ou les betteraves peuvent donner aux selles une couleur rouge vif qui ressemble à du sang mais qui est inoffensive. Si jamais vous n’êtes pas à l’aise avec la couleur des selles de votre enfant, consultez un médecin.

Si vous observez ces anomalies dans la stomie de votre enfant, communiquez avec son fournisseur de soins de santé :

  • La couleur de la stomie devient très foncée ou très pâle
  • Une quantité modérée de sang dans la poche4

La stomie n’a pas de terminaisons nerveuses, de sorte que votre enfant ne devrait pas ressentir de douleur lorsque vous touchez la stomie ou lorsqu’il évacue des selles ou urine.

Juste après la chirurgie, le ventre de votre enfant peut être sensible, mais cela devrait diminuer chaque jour à mesure que la stomie guérit. Une fois guéri, votre enfant peut jouer comme il le souhaite et même ramper sur le ventre, à moins que les infirmières et les médecins ne le déconseillent.

Les changements dans la taille et la forme d’une nouvelle stomie sont normaux pendant la période postopératoire. Initialement, après la chirurgie, les stomies sont enflées. L’enflure disparaîtra progressivement sur une période d’environ 6 semaines après la chirurgie. 5 La stomie peut être au niveau de la peau, rétractée (sous le niveau de la peau) ou saillante (saillante) de la surface du ventre. Le professionnel de la santé de votre enfant peut vous donner des instructions précises sur la façon de prendre soin de chaque type.

Certains  produits  peuvent améliorer le temps de port du sac si les selles se vident d’une stomie au niveau de la peau. Pour les enfants ayant une stomie prolabée, on peut vous demander de vérifier la couleur de la stomie selon un horaire régulier. Un changement de couleur peut indiquer que la stomie est pincée ou coupée par une poche, des couches bien ajustées, des ceintures de sécurité ou des vêtements.

Au fur et à mesure que votre enfant grandit, la taille de la stomie peut également augmenter. Il se peut qu’il soit nécessaire de modifier la taille ou l’ouverture du système de stomie de votre enfant. L’infirmière stomisante de votre enfant sera en mesure de vous aider à redimensionner, au besoin.

En règle générale, le sac est vidé lorsqu’il est rempli au tiers, ce qui permet d’éviter la lourdeur, le détachement de la peau et les fuites. Il est également plus difficile de vider le sac lorsqu’il est trop plein, car cela pourrait éloigner le sac de la peau. 6



Essuyer l’extrémité du sachet permet d’éviter les odeurs et les taches de vêtements. Vous pouvez éviter l’irritation de la peau en vous assurant toujours que la fermeture de la queue n’appuie pas sur le corps de votre enfant.

Si vous avez une colostomie, vous devrez vider le sac deux ou trois fois sur une période de 24 heures. 6

Chaque enfant est différent, vous devriez donc demander au spécialiste des soins de stomie de votre enfant quels sont ses besoins uniques. Le temps de port du sac dépend souvent de la taille de l’enfant, de son niveau d’activité et, pour les enfants atteints d’une colostomie, de l’épaisseur de ses selles. Par exemple, un nourrisson peut avoir besoin d’un changement de poche tous les jours. Un enfant plus âgé peut n’avoir besoin d’un changement de poche que tous les trois à quatre jours.

Un horaire régulier pour le changement des poches aidera à faciliter la transition vers les soins à domicile. Les parents apprennent souvent quand il y a des périodes de faible activité de la stomie, comme avant les tétées ou les repas, et planifient les changements de poche habituels pendant ces périodes.

Si vous remarquez des fuites de selles ou d’urine sous la barrière cutanée, le sac doit être changé pour éviter toute irritation cutanée. Si vous devez changer le sac de votre enfant plus d’une fois par jour, appelez son fournisseur de soins de santé pour obtenir des suggestions.

Le bain ne blessera pas la stomie. De nombreux parents choisissent de baigner leurs enfants avec le sac, car il n’y a aucun moyen de savoir quand les selles ou l’urine s’écouleront de la stomie. Ils changent ensuite le sachet après le bain.

Lorsque vous baignez votre enfant, assurez-vous que la peau est rincée à l’eau et complètement sèche avant d’appliquer un nouveau système de poche.

Une cause fréquente d’irritation est lorsque les selles ou l’urine pénètrent sous la barrière cutanée et touchent la peau. Parfois, l’irritation peut être causée par la façon dont le système de stomie a été appliqué. Cela peut être dû à diverses raisons. L’ouverture dans la barrière cutanée ou la plaquette peut être trop grande. Le système de poche n’est peut-être pas de la bonne taille. Ou vous devrez peut-être utiliser des produits supplémentaires tels que  de la pâte ou des anneaux  de pectine pour assurer une meilleure étanchéité entre la stomie et l’adhésif.

Votre infirmière en stomie pédiatrique peut vous aider à résoudre tout problème d’irritation cutanée et vous conseiller sur les solutions aux questions de taille ou de système. 

Chaque enfant est différent. Vous pouvez commencer par demander à votre enfant de vous aider avec des tâches simples, comme rassembler des fournitures, aider à retirer le sac et aider à nettoyer la peau. Cela peut aider la confiance en soi de votre enfant et la vôtre, alors que vous faites lentement la transition de votre enfant vers les soins personnels.

Les appareillages  de stomie  Convatec sont conçus pour être posés à plat sur le corps afin qu’ils ne soient pas visibles sous la plupart des vêtements. Cependant, voici quelques conseils qui peuvent assurer davantage le confort de votre enfant :

  • Assurez-vous que les ceintures et les ceintures n’appuient pas fermement contre la stomie, surtout si elle est située au niveau ou près de la taille de l’enfant.
  • De nombreux parents de nourrissons et de tout-petits trouvent utile d’utiliser des maillots de corps une pièce, des tenues et des salopettes pour empêcher les petites mains curieuses de retirer les poches de stomie.
  • Les filles plus âgées et les adolescentes peuvent choisir des maillots de bain une pièce qui ont un motif pour aider à dissimuler la stomie.
  • Les garçons peuvent se sentir plus à l’aise de porter des maillots de bain de type boxer.

Si vous avez d’autres questions ou préoccupations, il est toujours préférable d’appeler le fournisseur de soins de santé de votre enfant.

 

La déshydratation peut se produire chaque fois que votre enfant perd trop d’urine ou de selles et qu’il est incapable de remplacer le liquide.  Les enfants peuvent également se déshydrater en étant au soleil ou par des températures chaudes, en faisant trop d’exercice et en prenant des médicaments. Si votre enfant a une iléostomie (un type de stomie qui relie l’intestin grêle au ventre), il est très important qu’il boive beaucoup de liquides pour éviter de se déshydrater. 7

Appelez votre fournisseur de soins de santé si votre enfant présente de la diarrhée ou des signes précoces de déshydratation, tels que :4,7

  • Sécheresse de la bouche/des lèvres ou de la peau
  • Diminution de la production d’urine
  • Moins actif ou exceptionnellement somnolent
  • Nausées ou crampes abdominales

Cela dépend de l’état de santé de votre enfant. À moins que votre médecin ne recommande une préparation spéciale ou ne vous donne des directives diététiques spécifiques, votre enfant sera probablement en mesure de manger une variété d’aliments avec peu de restrictions.

En général, il est important que votre enfant ait une alimentation équilibrée, qu’il mâche bien les aliments et qu’il boive beaucoup de liquides (selon les instructions de votre infirmière ou de votre médecin) pour prévenir la déshydratation4. Au cours des premières semaines suivant la chirurgie, votre enfant se sentira peut-être plus à l’aise de manger de petits repas et des collations fréquents.

Votre médecin peut également vous recommander d’introduire un à la fois les aliments que votre enfant n’a pas pu manger avant la chirurgie ou de nouveaux aliments, afin de voir comment son corps réagit.

Oui.  Certains aliments  comme le fromage, les pommes de terre, les pains, les bananes et le beurre de cacahuète crémeux peuvent épaissir les selles. D’autres aliments peuvent fluidifier les selles, comme les jus de fruits et les aliments très assaisonnés. Les aliments comme la gélatine rouge et les betteraves peuvent provoquer un changement de couleur des selles ; Cependant, ce changement de couleur est temporaire et inoffensif. 7

Un blocage alimentaire peut se développer chez un enfant ayant une stomie (surtout si un enfant a une iléostomie, car il est plus étroit que le gros intestin). Les aliments fibreux non digérés peuvent s’accumuler et bloquer l’écoulement des selles dans l’intestin. C’est pourquoi il est important pour un enfant stomisé de bien mâcher les aliments et de boire beaucoup deliquides7.

Certains aliments qui peuvent provoquer un blocage comprennent les noix, les raisins secs, le maïs soufflé, les graines, le maïs et certains légumes crus3.

Les signes et symptômes d’un blocage alimentaire peuvent inclure7 :

  • Douleur ou crampes abdominales
  • Gonflement du ventre ou de l’estomac
  • Selles aqueuses, entraînant éventuellement une faible ou nulle production de selles
  • Nausées ou vomissements
  • L’incapacité de manger ou de boire
  • Irritabilité

Demandez au spécialiste de la stomie de votre enfant quels sont les signes et les symptômes d’un blocage alimentaire, car il peut s’agir d’une maladie grave.

Avaler de l’air, par exemple lorsqu’un enfant pleure, suce une sucette ou boit avec une paille, peut provoquer des gaz.  Certains aliments  comme les haricots, le chou, les oignons, le fromage et les boissons gazeuses/gazeuses peuvent également provoquer des gaz. 3

Vous apprendrez probablement le schéma habituel de votre enfant et le type de production de selles avant de quitter l’hôpital. Cela vous aidera à savoir quand vous inquiéter de la diarrhée.

Cependant, si vous soupçonnez une diarrhée, appelez le médecin de votre enfant. Le médecin peut vous poser des questions, telles que :

  • Videz-vous le sachet plus ou moins que d’habitude ?
  • Les selles sont-elles plus liquides ?
  • Votre enfant présente-t-il d’autres signes de maladie ou de déshydratation ?

Le médecin ou l’infirmière stomisante de votre enfant peut vous aider à résoudre tout problème de diarrhée, à vous assurer que votre enfant reste bien hydraté et à se sentir bien le plus rapidement possible.

Conseils de notre communauté me+

Bella est née avec un Hirschsprungs à segment long et a une stomie depuis l’âge de 3 jours.

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Bella, @kylact

Bella est née avec un Hirschsprungs à segment long et a une stomie depuis qu’elle n’a que 3 jours. Près de huit ans plus tard, la stomie de Bella ne l’empêche pas de s’amuser ! Qu’il s’agisse de nager ou d’enseigner à ses amis son « pouchy », Bella vit pleinement sa vie.

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1. Stomie : s’adapter à la vie après une colostomie, une iléostomie ou une urostomie. Site Web de la Mayo Clinic. Consulté le 16 avril 2024. http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/colon-cancer/in-depth/ostomy/art-20045825
2. Colostomie : Département de chirurgie : SUNY Upstate Medical University. Département de chirurgie | Chirurgie du côlon et du rectum. 1988-2024. Consulté le 27 février 2024. https://www.upstate.edu/surgery/healthcare/colorectal/colostomy.php.
3. Personnel de santé. Vivre avec une stomie. UPMC Médecine qui change la vie . 26 juillet 2023. Consulté le 4 décembre 2023. https://www.upmc.com/health-library/article?hwid=ug2186
4. Associations unies de stomie d’Amérique, Inc. (UOAA). VIVRE AVEC UNE ILÉOSTOMIE. Publié en ligne en 2022. Consulté le 17 janvier 2024. https://www.ostomy.org/wp-content/uploads/2022/10/UOAA_Living_with_an_Ileostomy_Guide-2022-10.pdf.
5. Hoeflok, J. Forme de la stomie. Société GI | Société canadienne de recherche intestinale . 2024. Consulté le 27 février 2024. https://badgut.org/information-centre/ostomies/stoma-shape/#:~:text=Changes%20to%20the%20size%20and%20shape%20of%20a%20new%20stoma,about%206%20weeks%20after%20surgery.
6. Comment changer, vider et dissimuler un sac de stomie. Médecine UChicago | Comment utiliser un sac de stomie et un système d’appareillage de stomie. 2024. Consulté le 27 février 2024. https://www.uchicagomedicine.org/conditions-services/colon-rectal-surgery/ostomy/guide-to-pouching-systems/how-to-use-a-pouching-system#:~:text=To%20prevent%20the%20pouch%20from,in%20a%2024%2Dhour%20period.
7. Colectomie totale laparoscopique et programme d’extraction iléoanale : directives diététiques pour stomie. Hôpital pour enfants de Boston. 2005 - 2024. Consulté le 27 février 2024. https://www.childrenshospital.org/programs/laparoscopic-total-colectomy-and-ileoanal-pullthrough-program/your-visit/home-care/ostomy#:~:text=Your%20child%20may%20develop%20a,foods%20well%20to%20avoid%20blockages.

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