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École. Examens. La pression des pairs. Relations. Il y a tellement de choses dont il faut s’inquiéter quand on est adolescent. Mais le fait de se faire dire que vous avez besoin d’une colostomie complète et d’une stomie est le plus important. C’est ce qui m’est arrivé il y a deux ans, quand, à l’âge de 14 ans, ma vie a basculé.
Je souffre de colite depuis l’âge de 12 ans. J’étais constamment malade. J’étais si faible que j’ai dormi jusqu’au début de mon adolescence, manquant beaucoup d’école, de sport et de plaisir. Mes parents et mes médecins ont tout essayé, des analgésiques aux stéroïdes et aux remèdes à base de plantes. Malheureusement, si cela a pu mal tourner, c’est arrivé. La douleur s’est aggravée et en 2018, à seulement 14 ans, on m’a informé que mon état était trop grave et que le seul remède qui restait était une intervention chirurgicale majeure.
Je veux un deuxième avis !
Je n’ai pas bien pris la nouvelle. J’aurais préféré vivre avec la douleur plutôt qu’avec une stomie. Alors, comme tous les adolescents, j’ai demandé un deuxième avis. Pas d’un médecin, mais des médias sociaux.
Malgré le fait que des milliers d’enfants et d’adolescents ont des stomies et que des maladies comme la colite sont en augmentation chez les jeunes, j’ai été vraiment déçu par le manque de ressources disponibles. Je voulais lire à quoi ressemblait la vie de quelqu’un de mon âge, pas de quelqu’un de l’âge de mes parents.
C’est pourquoi j’écris mon histoire maintenant, pourquoi j’ai créé ma propre page Instagram et pourquoi j’ai hâte de m’impliquer dans la défense des stomies. J’avais besoin d’être rassuré. Mais je voulais aussi le genre d’honnêteté brutale que l’on n’obtient que de quelqu’un qui a porté vos pantoufles chirurgicales à un moment où tous vos amis sont en train de Snapchatter leurs dernières baskets.
Se réveiller avec une stomie
Ce n’était pas si mal. Je ne sentais rien. J’étais loin de me douter que lorsque le bloc vertébral se dissiperait, je serais à l’agonie en comptant sur le paracétamol pour contrôler la douleur.
Les choses ne se sont pas améliorées lorsqu’ils ont essayé ma première poche de stomie. Désastre. Les sacs ne fonctionnaient pas, et mon estomac non plus. Je suis sortie de l’hôpital douloureuse, avec des sacs qui ne m’allaient pas et en me demandant si c’était ma vie à partir de maintenant.
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Retour aux études
L’école a été une expérience un peu mouvementée pour moi. D’un côté, c’était génial d’être de retour à la normale et de voir mes amis, mais de l’autre, j’ai dû endurer des moments très gênants. Comme la fois où mon sac a éclaté en plein mon examen blanc d’anglais ! Je me suis précipité pour essayer de finir le papier, mais à la fin, j’ai juste quitté la pièce avant que l’odeur ne devienne trop forte.
Au fil du temps, les leçons de vie que j’ai apprises à l’école étaient probablement plus importantes que tous les cours que j’ai suivis. J’ai appris que chaque personne qui a une stomie suit son propre cheminement personnel. J’ai donc dû trouver ma propre façon de vivre avec.
Le bon sac et le vrai moi
C’est incroyable la différence qu’un bon sac de stomie peut faire. Pour moi, tout est une question de confiance. Si j’ai confiance en mon sac, je peux faire toutes les choses que je faisais avant, comme courir, faire du paddle et rencontrer des amis.
Je vous recommande toujours d’essayer différents sacs jusqu’à ce que vous trouviez celui qui vous convient. C’est exactement ce que j’ai fait jusqu’à ce que je trouve le Convatec Soft Convex. À peu près au même moment, toutes mes complications ont commencé à s’installer, de sorte que j’ai enfin pu prendre du poids et revenir à la normale.
Amis et famille
Ma famille a toujours été là pour moi, même si ma sœur aînée et mon petit frère ne sont pas tout à fait au courant des stomies ! Très tôt, j’ai aussi choisi d’en parler à mes amis les plus proches. Ils savaient que je n’allais pas bien, alors il était logique de leur montrer ma poche de stomie. J’étais encore un peu gêné, mais je n’aurais pas dû l’être. Ils étaient brillants et vraiment intrigués.
Rester actif
Je cours beaucoup pour rester en forme et actif. C’est génial d’avoir l’énergie de faire une course d’endurance de 10 miles, alors que je ne pouvais jamais sortir du lit. Je dois me rappeler de rester hydraté en prenant beaucoup de sels et d’électrolytes. J’aime aussi faire du stand up paddle à la plage.
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